Характеристика семейной ситуации и социально-психологические особенности пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа
DOI:
https://doi.org/10.33910/2686-9527-2019-1-1-72-81Ключевые слова:
детский хоспис, тяжелобольной ребенок, уход, образованиеАннотация
Исследование направлено на изучение социально-биографических и социально-психологических характеристик ребенка, находящегося на попечении детского хосписа, а также социально-биографических характеристик членов его семьи. Обсуждаются особенности сопровождения таких семей и их потребности, связанные с длительным уходом за тяжелобольным ребенком.
Выборка: 177 семей, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями при отсутствии реабилитационного потенциала, нуждающихся в симптоматической терапии, психосоциальной помощи и длительном постороннем уходе.
Для решения задач исследования была разработана «Анкета для родителей детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи», которая включила в себя четыре блока вопросов: 1) сведения о ребенке; 2) сведения о семье; 3) сведения о потребностях ребенка и членов его семьи (потребность в информационной поддержке; потребность в консультативной помощи специалистов; потребность в решении финансовых (материальных) нужд; потребность в культурно-досуговых услугах). Исследуемые характеристики были условно разделены по блокам: биологические факторы (возраст ребенка, возраст взрослого; характер и длительность заболевания ребенка и др.); макросоциальные условия (город проживания, условия проживания, материальное положение семьи и др.); семейные факторы (семейное положение родителей, наличие других детей и степень родства с болеющим ребенком и др.); субъектно-деятельностные характеристики взрослого (образование, наличие работы и др.).
В процессе исследования был определен социально-психологический портрет пациента детского хосписа. Обнаружено, что перечень выявленных характеристик детей, находящихся на попечении учреждения, в среднем описывает широкий круг аномального поведения и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях. Большинство из них имеют серьезные ограничения жизнедеятельности, связанные с особенностями заболевания (способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению). Лишь у 5,47 % детей не было отмечено никаких социально-психологических особенностей, связанных с негативными эмоциональными реакциями при взаимодействии с внешним миром. У большинства семей ощущение субъективного благополучия жизни находится на среднем уровне или ниже среднего. Текущие задачи, связанные с воспитанием ребенка, воспринимаются как трудно разрешимые и часто непосильные, что свидетельствует об усталости родителей и психологическом истощении. Это выражается также в потребности иметь поддержку в решении основных насущных вопросов, связанных с жизнеобеспечением семьи.
Библиографические ссылки
ЛИТЕРАТУРА
Захарочкина, Е.Р. (2015) Обзор нормативных правовых актов по общим вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Вестник Росздравнадзора, № 4, с. 16–24.
Невзорова, Д.В. (2015) Важнейшие аспекты оказания паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации. Вестник Росздравнадзора, № 4, с. 33–38.
Притыко, Д.А., Климов, Д.Е., Гусев, Л.И. (2015) Паллиативная помощь детям. История развития, проблемы и пути их решения. Здравоохранение Российской Федерации, № 1, с. 43–47.
Ткаченко, А.Е., Кушнарева, И.В., Александрова, О.В. (2018) Комплексный подход как залог качества оказания паллиативной медицинской помощи детям. СПб.: Типография Михаила Фурсова, 78 с.
Яцышин, С.М, Микляева, А.В., прот. Ткаченко А., Кушнарева, И.В. (2014) Паллиативная помощь детям. СПб.: Типография Михаила Фурсова, 380 с.
Carver, C.S. (1998) On the self-regulation of behavior. New York: Cambridge University Press. 460 p.
Hoven, E., Anclair, M., Samuelsson, U., Kogner, P. & Boman, K.K. (2008) The influence of pediatric cancer diagnosis and illness complication factors on parental distress. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, vol. 30 (11), pp. 807–814. DOI: 10.1097/MPH.0b013e31818a9553
Runeson, I., Martenson, E., Enskar, K. (2007) Children’s Knowledge and degree of participation in decision making when undergoing a clinical diagnostic procedure. Pediatric Nursing, no. 33 (6), pp. 505–511.
REFERENCES
Carver, C.S. (1998) On the self-regulation of behavior. New York: Cambridge University Press., 460 p. (In English)
Hoven, E., Anclair, M., Samuelsson, U., Kogner, P. & Boman, K.K. (2008) The influence of pediatric cancer diagnosis and illness complication factors on parental distress. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, vol. 30 (11), pp. 807–814. DOI: 10.1097/MPH.0b013e31818a9553 (In English)
Nevzorova, D.V. (2015) Vazhnejshie aspekty okazaniya palliativnoj meditsinskoj pomoshchi v Rossijskoj Federatsii [The most important aspects of palliative care in the Russian Federation]. Vestnik Roszdravnadzora, no. 4, pp. 33–38. (In Russian)
Prityko, D.A., Klimov, D.E., Gusev, L.I. (2015) Palliativnaya pomoshch’ detyam. Istoriya razvitiya, problemy i puti ikh resheniya [Palliative care for children. History of development, problems and solutions]. Zdravookhranenie Rossijskoj Federatsii — Health Care of the Russian Federation, no. 1, pp. 43–47. (In Russian)
Runeson, I., Martenson, E., Enskar, K. (2007) Children’s Knowledge and degree of participation in decision making when undergoing a clinical diagnostic procedure. Pediatric Nursing, no. 33 (6), pp. 505–511. (In English)
Tkachenko, A.E., Kushnareva, I.V., Aleksandrova, O.V. (2018) Kompleksnyj podkhod kak zalog kachestva okazaniya palliativnoj meditsinskoj pomoshchi detyam [Integrated approach as a guarantee of quality of palliative care for children]. Saint Petersburg: Printing-office of Mikhail Fursov, 78 p. (In Russian)
Yacyshin, S.M, Miklyaeva, A.V., protopope Tkachenko A., Kushnareva, I.V. (2014) Palliativnaya pomoshch’ detyam [Рalliative care for children]. Saint Petersburg: Printing-office of Mikhail Fursov, 380 p. (In Russian)
Zaharochkina, E.R. (2015) Obzor normativnykh pravovykh aktov po obshchim voprosam okazaniya palliativnoj meditsinskoj pomoshchi [Review of normative legal acts on General issues of palliative care]. Vestnik Roszdravnadzora, no. 4, pp. 16–24. (In Russian)
Загрузки
Опубликован
Выпуск
Раздел
Лицензия
Copyright (c) 2019 Александр Евгеньевич Ткаченко, Ирина Владимировна Кушнарева
Это произведение доступно по лицензии Creative Commons «Attribution-NonCommercial» («Атрибуция — Некоммерческое использование») 4.0 Всемирная.
Автор предоставляет материалы на условиях публичной оферты и лицензии CC BY-NC 4.0. Эта лицензия позволяет неограниченному кругу лиц копировать и распространять материал на любом носителе и в любом формате, но с обязательным указанием авторства и только в некоммерческих целях.
Авторы сохраняют авторские права на статью и могут использовать материалы опубликованной статьи при подготовке других публикаций, а также пользоваться печатными или электронными копиями статьи в научных, образовательных и иных целях. Право на номер журнала как составное произведение принадлежит издателю.
