The attitude of adult relatives towards a severely ill child and their assessment of the difficult life situation with regard to the type of the child’s illness
DOI:
https://doi.org/10.33910/2686-9527-2019-1-1-82-90Keywords:
illness, child, relative, situation assessment, parents’ attitudeAbstract
The paper analyses the attitudes of close relatives to their severely ill children and to the situation itself depending on the child’s illness. We surveyed 123 parents whose children were suffering from serious illnesses with an unfavourable prognosis (average duration of illness 2.5 years), with mothers representing the majority of the sample (82 %). The age of the sample group ranged from 20 to 60 years, and the age of the children — from 1 to 18 years. The sample group was further divided into two subgroups: the first included relatives whose children suffered from oncological diseases (n = 76); the second was comprised of relatives whose children were diagnosed with severe chronic diseases i.e. nervous system diseases, congenital anomalies, chromosomal abnormalities, etc. (n = 47). In order to define the rate at which various features of the relatives’ attitude manifested themselves, we modified the “ODREV” questionnaire — a diagnostic questionnaire of emotional relations in the family developed by E. I. Zakharova. We developed an original survey to collect biographical data and to examine the attitudes of the relatives towards their child’s illness. To investigate the parents’ assessment of their own life situation we applied our original method, «Semantic differential of life situation». The authors conclude that the attitudes correlate with various aspects of perception of the circumstances, which, in our opinion, reflects different approaches to coping with the situation. In addition, the attitude towards the situation can be matched to different stages of grieving. In the case of relatives whose children suffer from cancer, their feelings can be correlated with such stages as denial — rejection of reality, bargaining — attempts to make a deal with fate, or hope. For the relatives whose children have severe chronic diseases the correlation is with fear, depression, and loss of interest in life, or acceptance, humility, and finding peace. The authors also established that a relative’s negative attitude to the difficult life situation is interrelated with a decline in the emotional relation with the child, while their responsiveness and behaviour towards the child are not affected.
References
ЛИТЕРАТУРА
Александрова, О.В., Дерманова, И.Б. (2016) Психосемантический подход к оценке сложной жизненной ситуации (на примере ситуации, связанной с заболеванием, угрожающим жизни ребенка). Вестник СПбГУ. Сер. 16. Психология. Педагогика, вып. 4, с. 40–50.
Бабич, Е.Г. (2011) Социально-психологические особенности совладающего поведения родителей формирующейся личности с ограниченным состоянием здоровья. Автореферат диссертации на соискание степени кандидата психол. наук. М.: Российский государственный социальный университет, 26 с.
Богданова, Е.И., Черненко О.А. (2012) О психологической помощи родственникам детей, страдающих онкологическими заболеваниями. В кн.: Сборник тезисов IV Всероссийского съезда онкопсихологов. М., с. 26–28.
Бочаров, В.В., Карпова, Э.Б., Чулкова, В.А., Ялов, А.М. (2010) Экстремальные и кризисные ситуации с позиции клинической психологии. Вестник СПбГУ. Сер. 12. Психология. Социология. Педагогика, вып. 1, с. 9–17.
Гришина, Н.В. (2001) Психология социальных ситуаций. В кн.: Психология социальных ситуаций: хрестоматия. СПб.: Питер, 416 с.
Добряков, И.В., Защиринская, О.В. (2007) Психология семьи и больной ребенок. СПб.: Речь, 400 с.
Ермакова, Е.Н. (2005) Психологическое консультирование родителей детей с хроническими заболеваниями. Психотерапия и клиническая психология, № 1 (12), с. 30–34.
Ермакова, Е.Н. (2008) Социально-психологическая реабилитация детей с соматическими заболеваниями. В кн.: В.А. Прокашева и др. (ред.), Медико-социальная экология личности: состояние и перспективы: материалы VI Междунар. конф., 4–5 апр. 2008 г., Минск: в 2 ч. Ч. 1. Минск: Изд. центр БГУ, с. 37–39.
Захарова, Е.И., Строгалина, А.И. (2005) Особенности принятия родительской позиции. Психологическая диагностика, № 4, с. 58–70.
Илхамова, Д.И. (2015) Особенности детско-родительских отношений у детей с хроническими соматическими заболеваниями. Актуальные проблемы гуманитарных и естественных наук, № 1–2, с. 193–197.
Исаев, Д.Н. (1996) Психосоматическая медицина детского возраста. СПб.: Специальная литература, 455 с.
Коржова, Е.Ю. (2007) Семья в психологии жизненных ситуаций. В кн.: Современные проблемы психологии семьи. СПб.: Изд-во АНО «ИПП», с. 32–39.
Кюблер-Росс, Э. (2001) О смерти и умирании. Киев: София, 320 с.
Левин, К. (2001) Динамическая психология. М.: Смысл, 576 с.
Магнуссон, Д. (1983) Ситуационный анализ: эмпирические исследования соотношений выходов и ситуаций. Психологический журнал, № 2, с. 29–54.
Магнуссон, Д. (2001) Ситуационный анализ: эмпирические исследования соотношений выходов и ситуаций. В кн.: Психология социальных ситуаций: хрестоматия. СПб.: Питер, с. 153–159.
Мазурова, Н.В. (2013) Особенности адаптации родителей к болезни ребенка. Российский педиатрический журнал, № 5, с. 50–56.
Мазурова, Н.В. (2014) Психологическая помощь родителям длительно болеющих детей: создание модели. Российский педиатрический журнал, т. 17, № 1, с. 25–29.
Мазурова, Н.В., Сурков, А.Н., Бушуева, Т.В. (2013) Адаптация к заболеванию и процессу лечения детей с редкими наследственными болезнями обмена веществ и их родителей. Актуальные проблемы психологического знания, № 2, с. 107–117.
Свистунова, Е.В. (2012) Как ребенок воспринимает болезнь. Медицинская сестра, № 2, с. 47–52.
Сотникова, В.М. (2015) Психологические особенности семьи ребенка с жизнеугрожающими заболеваниями. В кн: Сборник тезисов. VII Всероссийский съезд онкопсихологов. 19–21 ноября 2015, Москва. М.: АНО «Проект СО-действие», с. 58–59.
Урванцев, Л.П. (2000) Психология соматического больного. Ярославль: Институт психологии РАН, Институт «Открытое общество», 167 с.
Хазова, С.А., Ряжева, М.В. (2012) Динамика совладающего поведения родителей, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Вестник КГУ им. Н. А. Некрасова: Педагогика. Психология. Социальная работа. Ювенология. Социокинетика, т. 18, № 3, с. 204–208.
Чепик, Ю.И. (2014) Актуальные наблюдения и опыт преподавания курса «Работа с семьей и родителями тяжело больного ребенка». В кн.: Психолого-педагогическое образование в системе высшей школы — 2: материалы республик. науч.-практ. конф. Могилев: Могилевский государственный университет им. А.А. Кулешова, с. 177–181.
Черненко, О.А., Чулкова, В.А. (2014) Психологическое состояние матерей во время лечения их детей в онкологическом отделении. Научные исследования выпускников факультета психологии СПбГУ, т. 2, с. 298–304.
Шац, И.К., Коваленко, В.В. (2011) Развитие детско-родительских отношений в трудных жизненных ситуациях. Вестник ЛГУ им. А.С. Пушкина, № 4, с. 120–129.
Шибутани, Т. (2002) Социальная психология. Ростов н/Д: Феникс, 539 с.
Hodapp, R.M. (2007) Families of persons with Down syndrome: New perspectives, findings, and research and service needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 13 (3), pp. 279–287.
REFERENCES
Aleksandrova, O.V., Dermanova, I.B. (2016) Psikhosemanticheskij podkhod k otsenke slozhnoj zhiznennoj situatsii (na primere situatsii, svyazannoj s zabolevaniem, ugrozhayushchim zhizni rebenka) [Psychosemantic approach to assessing difficult life situations (on the pattern of the situation related to the disease that threatens a child’s life)]. Vestnik SPbGU. Seriya 16. Psikhologiya. Pedagogika — Vestnik SPbSU. Series 16. Psychology. Education, issue 4, pp. 40-50. (In Russian)
Babich, E.G. (2011) Sotsial’no-psikhologicheskie osobennosti sovladayushchego povedeniya roditelej formiruyushchejsya lichnosti s ogranichennym sostoyaniem zdorov’ya [Social and psychological features of coping behavior of parents of the forming personality with the limited state of health]. Extended abstract of PhD dissertation (Psychology). Moscow, Russian State Social University, 221 p. (In Russian)
Bocharov, V.V., Karpova, E.B., Chulkova, V.A., Yalov, A.M. (2010) Ekstremal’nye i krizisnye situatsii s pozitsii klinicheskoj psikhologii [Extreme and crisis situations from the position of clinical psychology]. Vestnik SPbGU. Seriya 12. Psikhologiya. Sotsiologiya. Pedagogika — Vestnik of Saint Petersburg University. Series 12. Psychology. Sociology. Education, no. 1, pp. 9–17. (In Russian)
Bogdanova, E.I., Chernenko, O.A. (2012). O psikhologicheskoj pomoshchi rodstvennikam detej, stradayushchikh onkologicheskimi zabolevaniyami [About the psychological help to relatives of the children suffering from oncological diseases]. In: Sbornik tezisov IV Vserossijskogo S’ezda onkopsikhologov [Book of abstracts of IV all-Russian Congress of ontopsychologists]. M., pp. 26–28. (In Russian)
Chepik, Yu.I. (2014) Aktual’nye nablyudeniya i opyt prepodavaniya kursa “Rabota s sem’ej i roditelyami tyazhelo bol’nogo rebenka” [Actual observations and experience of teaching the course “Working with the family and parents of a seriously ill child”]. In: Psikhologo-pedagogicheskoe obrazovanie v sisteme vysshej shkoly — 2: materially respublik. nauch.-prakt. konf. [Psychological and pedagogical education in the higher school system — 2: materials of the Republican scientific and practical conference] Mogilev: Mogilev State A. Kuleshov University Publ., pp. 177–181. (In Russian)
Chernenko, O.A., Chulkova, V.A. (2014) Psikhologicheskoe sostoyanie materej vo vremya lecheniya ikh detej v onkologicheskom otdelenii [Psychological state of mothers during treatment of their children in oncology department]. Nauchnye issledovaniya vypusknikov fakul’teta psikhologii SPbGU, vol. 2, pp. 298–304. (In Russian)
Dobryakov, I.V., Zashchirinskaya, O.V. (2007) Psikhologiya sem’i i bol’noj rebenok [Psychology of family and sick child]. Saint Petersburg: Rech’ Publ., 400 p. (In Russian)
Ermakova, E.N. (2005) Psikhologicheskoe konsul’tirovanie roditelej detej s khronicheskimi zabolevaniyami [Psychological counselling for parents of children with chronic diseases]. Psikhoterapiya i klinicheskaya psikhologiya, no. 1 (12), pp. 30–34. (In Russian)
Ermakova, E.N. (2008) Sotsial’no-psikhologicheskaya reabilitatsiya detej s somaticheskimi zabolevaniyami [Sociopsychological rehabilitation of children with somatic diseases]. In: V.A. Prokasheva et al. (eds.), Mediko-sotsial’naya ekologiya lichnosti: sostoyanie i perspektivy: Materialy VI Mezhdunar. konf., 4–5 apr. 2008 g., Minsk. V 2 ch. [Medical and social ecology of personality: state and prospects: Proceedings of the VI International conference, 4-5 April 2008, Minsk. In 2 parts]. Minsk: Belarusian State University Publ., pt. 1, pp. 37–39. (In Russian)
Grishina N.V. (2001) Psikhologiya sotsial’nykh situatsij [Psychology of social situations]. Psikhologiya sotsial’nykh situatsij: khrestomatiya. Saint Petersburg: Piter Publ., 416 p. (In Russian)
Hazova, S.A., Ryazheva, M.V. (2012 Dinamika sovladayushchego povedeniya roditelej, vospityvayushchikh rebenka s ogranichennymi vozmozhnostyami zdorov’ya [Dynamics of coping behavior of parents raising a child with disabilities]. Vestnik KGU im. N. A. Nekrasova: Pedagogika. Psikhologiya. Sotsial’naya rabota. Yuvenologiya. Sotsiokinetika — Vestnik of Nekrasov Kostroma State University. Series: Pedagogy. Psychology. Social Work. Juvenology. Sociokinetics, vol. 18, no. 3, pp. 204–208. (In Russian)
Hodapp, R.M. (2007) Families of persons with Down syndrome: New perspectives, findings, and research and service needs. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, vol. 13 (3), pp. 279–287. (In English)
Ilhamova, D.I. (2015) Osobennosti detsko-roditel’skikh otnoshenij u detej s khronicheskimi somaticheskimi zabolevaniyami [Features of child-parent relationships in children with chronic somatic diseases]. In: Aktual’nye problemy gumanitarnykh i estestvennykh nauk, no. 1–2, pp. 193–197. (In Russian)
Isaev, D.N. (1996) Psikhosomaticheskaya meditsina detskogo vozrasta [Psychosomatic medicine of children’s age]. Saint Petersburg: Spetsial’naya literatura Publ., 455 p. (In Russian)
Korzhova, E.Yu. (2007) Sem’ya v psikhologii zhiznennykh situatsij [Family in the psychology of life situations]. In: Sovremennye problemy psikhologii sem’i [Modern problems of family psychology]. Saint Petersburg: ANO «IPP» Publ., pp. 32–39. (In Russian)
Kyubler-Ross, E.H. (2001) O smerti i umiranii [About death and dying]. Kiev: Sofiya Publ., 320 p. (In Russian)
Levin, K. (2001) Dinamicheskaya psikhologiya [Dynamic psychology]. Moscow: Smysl Publ., 576 p. (In Russian)
Magnusson, D. (1983) Situatsionnyj analiz: empiricheskie issledovaniya sootnoshenij vykhodov i situatsij [Situational analysis: Empirical studies of correlations outputs of the situations]. Psikhologicheskij zhurnal — Psychological Journal, vol. 4, no. 2, pp. 29–54. (In Russian)
Magnusson, D. (2001 Situatsionnyj analiz: empiricheskie issledovaniya sootnoshenij vykhodov i situatsij [Situational analysis: Empirical studies of correlations outputs of the situations]. Psikhologiya sotsial’nykh situatsij: khrestomatiya [Psychology of social situations: chrestomathy]. Saint Petersburg: Piter Publ., pp. 153–159. (In Russian)
Mazurova, N.V. (2013b) Osobennosti adaptatsii roditelej k bolezni rebenka [Peculiarities of parents’ adaptation to the child’s illness].Rossijskij pediatricheskij zhurnal — The Russian Journal of Pediatrics, no. 5, pp. 50–56. (In Russian)
Mazurova, N.V. (2014) Psikhologicheskaya pomoshch’ roditelyam dlitel’no boleyushchikh detej: sozdanie modeli [Psychological assistance to parents of long-term ill children: development of a model]. Rossijskij pediatricheskij zhurnal — The Russian Journal of Pediatrics, vol. 17, no. 1, pp. 25–29. (In Russian)
Mazurova, N.V., Surkov, A.N., Bushueva, T.V. (2013a) Adaptatsiya k zabolevaniyu i protsessu lecheniya detej s redkimi nasledstvennymi boleznyami obmena veshchestv i ikh roditelej [Children with Rare Inherited Disorder of Metabolism and Their Parents: Adaptation to Disease and Treatment]. Aktual’nye problemy psihologicheskogo znaniya, no. 2, pp. 107–117. (In Russian)
Shac, I.K., Kovalenko, V.V. (2011) Razvitie detsko-roditel’skikh otnoshenij v trudnykh zhiznennykh situatsiyakh [Development of parent-child relationships in difficult situations]. Vestnik LGU im. A.S. Pushkina — Vestnik of Pushkin Leningrad State University. no. 4, pp. 120–129. (In Russian)
Shibutani, T. (2002) Sotsial’naya psikhologiya [Social psychology]. Rostov-on-Don: Feniks Publ., 539 pp. (In Russian)
Sotnikova, V.M. (2015) Psikhologicheskie osobennosti sem’i rebenka s zhizneugrozhayushchimi zabolevaniyami [Psychological features of a child’s family with life-threatening diseases]. In: Sbornik tezisov. VII Vserossijskij s’ezd onkopsikhologov. 19–21 noyabrya 2015, Moskva [Book of abstracts. VII all-Russian Congress of ecopsychologist. November 19–21 2015, Moscow]. Moscow: ANO «Proekt SO-dejstvie» Publ., pp. 58–59. (In Russian)
Svistunova, E.V. (2012) Kak rebenok vosprinimaet bolezn’ [How the child perceives the disease]. Meditsinskaya sestra, no. 2, pp. 47–52. (In Russian)
Urvancev, L.P. (2000) Psikhologiya somaticheskogo bol’nogo [Psychology of somatic patient]. Yaroslavl: Institute of Psychology of the Russian Academy of Sciences Publ., Open Society Institute Publ., 167 p. (In Russian)
Zaharova, E.I., Strogalina, A.I. (2005) Osobennosti prinyatiya roditel’skoj pozitsii [Features of the adoption of the parental position]. Psikhologicheskaya diagnostika, no. 4, pp. 58-70. (In Russian)
Published
Issue
Section
License
Copyright (c) 2019 Olga V. Alexandrova, Irina B. Dermanova
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.
The work is provided under the terms of the Public Offer and of Creative Commons public license Attribution-NonCommercial 4.0 International (CC BY-NC 4.0). This license allows an unlimited number of persons to reproduce and share the Licensed Material in all media and formats. Any use of the Licensed Material shall contain an identification of its Creator(s) and must be for non-commercial purposes only.
