Характеристика семейной ситуации и социально-психологические особенности пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа

  • Александр Евгеньевич прот. Ткаченко Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис»
  • Ирина Владимировна Кушнарева Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис»
Ключевые слова: детский хоспис, тяжелобольной ребенок, уход, образование

Аннотация

Исследование направлено на изучение социально-биографических и социально-психологических характеристик ребенка, находящегося на попечении детского хосписа, а также социально-биографических характеристик членов его семьи. Обсуждаются особенности сопровождения таких семей и их потребности, связанные с длительным уходом за тяжелобольным ребенком.

Выборка: 177 семей, воспитывающих детей с неизлечимыми заболеваниями при отсутствии реабилитационного потенциала, нуждающихся в симптоматической терапии, психосоциальной помощи и длительном постороннем уходе.

Для решения задач исследования была разработана «Анкета для родителей детей, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи», которая включила в себя четыре блока вопросов: 1) сведения о ребенке; 2) сведения о семье; 3) сведения о потребностях ребенка и членов его семьи (потребность в информационной поддержке; потребность в консультативной помощи специалистов; потребность в решении финансовых (материальных) нужд; потребность в культурно-досуговых услугах). Исследуемые характеристики были условно разделены по блокам: биологические факторы (возраст ребенка, возраст взрослого; характер и длительность заболевания ребенка и др.); макросоциальные условия (город проживания, условия проживания, материальное положение семьи и др.); семейные факторы (семейное положение родителей, наличие других детей и степень родства с болеющим ребенком и др.); субъектно-деятельностные характеристики взрослого (образование, наличие работы и др.).

В процессе исследования был определен социально-психологический портрет пациента детского хосписа. Обнаружено, что перечень выявленных характеристик детей, находящихся на попечении учреждения, в среднем описывает широкий круг аномального поведения и затруднений в социальном взаимодействии и коммуникациях. Большинство из них имеют серьезные ограничения жизнедеятельности, связанные с особенностями заболевания (способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению). Лишь у 5,47 % детей не было отмечено никаких социально-психологических особенностей, связанных с негативными эмоциональными реакциями при взаимодействии с внешним миром. У большинства семей ощущение субъективного благополучия жизни находится на среднем уровне или ниже среднего. Текущие задачи, связанные с воспитанием ребенка, воспринимаются как трудно разрешимые и часто непосильные, что свидетельствует об усталости родителей и психологическом истощении. Это выражается также в потребности иметь поддержку в решении основных насущных вопросов, связанных с жизнеобеспечением семьи.

Биографии авторов

Александр Евгеньевич прот. Ткаченко, Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис»

Руководитель Санкт-Петербургского Детского хосписа

Генеральный директор

Ирина Владимировна Кушнарева, Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис»

Исполнительный директор 

Литература

ЛИТЕРАТУРА

Захарочкина, Е.Р. (2015) Обзор нормативных правовых актов по общим вопросам оказания паллиативной медицинской помощи. Вестник Росздравнадзора, № 4, с. 16–24.

Невзорова, Д.В. (2015) Важнейшие аспекты оказания паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации. Вестник Росздравнадзора, № 4, с. 33–38.

Притыко, Д.А., Климов, Д.Е., Гусев, Л.И. (2015) Паллиативная помощь детям. История развития, проблемы и пути их решения. Здравоохранение Российской Федерации, № 1, с. 43–47.

Ткаченко, А.Е., Кушнарева, И.В., Александрова, О.В. (2018) Комплексный подход как залог качества оказания паллиативной медицинской помощи детям. СПб.: Типография Михаила Фурсова, 78 с.

Яцышин, С.М, Микляева, А.В., прот. Ткаченко А., Кушнарева, И.В. (2014) Паллиативная помощь детям. СПб.: Типография Михаила Фурсова, 380 с.

Carver, C.S. (1998) On the self-regulation of behavior. New York: Cambridge University Press. 460 p.

Hoven, E., Anclair, M., Samuelsson, U., Kogner, P. & Boman, K.K. (2008) The influence of pediatric cancer diagnosis and illness complication factors on parental distress. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, vol. 30 (11), pp. 807–814. DOI: 10.1097/MPH.0b013e31818a9553

Runeson, I., Martenson, E., Enskar, K. (2007) Children’s Knowledge and degree of participation in decision making when undergoing a clinical diagnostic procedure. Pediatric Nursing, no. 33 (6), pp. 505–511.

REFERENCES

Carver, C.S. (1998) On the self-regulation of behavior. New York: Cambridge University Press., 460 p. (In English)

Hoven, E., Anclair, M., Samuelsson, U., Kogner, P. & Boman, K.K. (2008) The influence of pediatric cancer diagnosis and illness complication factors on parental distress. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, vol. 30 (11), pp. 807–814. DOI: 10.1097/MPH.0b013e31818a9553 (In English)

Nevzorova, D.V. (2015) Vazhnejshie aspekty okazaniya palliativnoj meditsinskoj pomoshchi v Rossijskoj Federatsii [The most important aspects of palliative care in the Russian Federation]. Vestnik Roszdravnadzora, no. 4, pp. 33–38. (In Russian)

Prityko, D.A., Klimov, D.E., Gusev, L.I. (2015) Palliativnaya pomoshch’ detyam. Istoriya razvitiya, problemy i puti ikh resheniya [Palliative care for children. History of development, problems and solutions]. Zdravookhranenie Rossijskoj Federatsii — Health Care of the Russian Federation, no. 1, pp. 43–47. (In Russian)

Runeson, I., Martenson, E., Enskar, K. (2007) Children’s Knowledge and degree of participation in decision making when undergoing a clinical diagnostic procedure. Pediatric Nursing, no. 33 (6), pp. 505–511. (In English)

Tkachenko, A.E., Kushnareva, I.V., Aleksandrova, O.V. (2018) Kompleksnyj podkhod kak zalog kachestva okazaniya palliativnoj meditsinskoj pomoshchi detyam [Integrated approach as a guarantee of quality of palliative care for children]. Saint Petersburg: Printing-office of Mikhail Fursov, 78 p. (In Russian)

Yacyshin, S.M, Miklyaeva, A.V., protopope Tkachenko A., Kushnareva, I.V. (2014) Palliativnaya pomoshch’ detyam [Рalliative care for children]. Saint Petersburg: Printing-office of Mikhail Fursov, 380 p. (In Russian)

Zaharochkina, E.R. (2015) Obzor normativnykh pravovykh aktov po obshchim voprosam okazaniya palliativnoj meditsinskoj pomoshchi [Review of normative legal acts on General issues of palliative care]. Vestnik Roszdravnadzora, no. 4, pp. 16–24. (In Russian)

Опубликован
2019-06-21
Раздел
Статьи